Ziemlich fremd klingen Fragiles X, Syringomyelie, Neuroakanthozytose, Chiari Malformation oder FOX P1. Das sind Bezeichnungen für einige seltene Erkrankungen. Für die meisten seltenen Erkrankungen gibt es keine Heilung. Umso wichtiger ist der Austausch für Betroffene mit anderen Erkrankten aber auch mit Fachkräften. Die Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle (SKIS) organisiert dazu am 7. Oktober, von 16 bis 19 Uhr, eine Online-Veranstaltung „Ziemlich häufig: Seltene Erkrankungen“, zu der Betroffene, Angehörige und Fachkräfte herzlich eingeladen sind.
Rund vier Millionen Menschen leben in Deutschland mit einer sogenannten seltenen Erkrankung, 30 Millionen in Europa und 300 Millionen weltweit. Jede einzelne Erkrankung betrifft aber höchstens einen von 2.000 Menschen. Daher ist die Behandlung und Versorgung von Betroffenen nicht einfach. 72 Prozent der seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt, 70 Prozent treten bereits in der Kindheit auf. Eine gesicherte Diagnose wird im Schnitt nach fünf Jahren gestellt.
Die Veranstaltung wird zum zweiten Mal in Kooperation mit dem Universitären Zentrum für seltene Erkrankungen Leipzig angeboten.
Veranstalter, Information und Anmeldung:
Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle (SKIS) am Gesundheitsamt Leipzig, Telefon: 0341 123-6755 oder E-Mail: selbsthilfe@leipzig.de mit Angabe von Name und E-Mail-Adresse. Nach der Anmeldung wird der Veranstaltungslink per E-Mail versandt.
Um einen Eindruck von den Teilnehmerinnen und Teilnehmern zu bekommen, bitten die Veranstalter um die freiwillige Angabe, ob sie betroffen, angehörig oder Fachkraft sind, aus welcher Region sie kommen und ob sie bereits Mitglied einer Selbsthilfegruppe sind.
Programm und weitere Informationen: www.leipzig.de/selbsthilfe im Bereich „Veranstaltungen“
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