Hinter den Betroffenen einer sogenannten seltenen Erkrankung liegt oft ein langer Leidensweg, bevor sie einen verlässlichen Befund erhalten. Als eine im Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) akkreditierte Einrichtung ist das Klinikum St. Georg in Leipzig ein qualifizierter und kompetenter Ansprechpartner für Betroffene. Hier arbeiten die einzelnen Fachbereiche eng zusammen, um die an einer seltenen Erkrankung leidenden Patienten zielgerichtet behandeln zu können.
„Wir verfügen über ein optimales klinisches Setting für die Diagnosestellung. Alle Bedingungen für weiterführende, differenzierte Untersuchungen, sowohl personell als auch laborseitig, sind erfüllt“, erklärt Dr. Iris Minde, Geschäftsführerin des Klinikums St. Georg.
Erste Anlaufpunkte für die Diagnostik und anschließende Behandlung Betroffener bilden die Klinik für Infektiologie/Tropenmedizin, Nephrologie und Rheumatologie und das ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL), das Ansprechpartner für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Immundefekten im ambulanten als auch im stationären Bereich ist. Am Anfang der Untersuchungen steht der Patient ohne Diagnose.
„Unsere Aufgabe ist es, herauszufinden, ob er unter einer seltenen Erkrankung leidet oder nicht“, erklärt Dr. Ralph Wendt, Oberarzt der Abteilung Nephrologie am Klinikum. „Unsere qualifizierten Labormitarbeiter wenden modernste Analysetechniken an, mit dem Ziel, die Befundung des Patienten voran zu treiben und letztlich zu sichern“, ergänzt der Experte für seltene Erkrankungen.
Bestätigt sich der Verdacht auf eine seltene Erkrankung, häufig sind sie rheumatologisch, neurologisch oder immunologisch, wird der Patient zur weiteren Behandlung an die entsprechende Fachrichtung übergeben. Daher arbeitet die Klink für Infektiologie/Tropenmedizin, Nephrologie und Rheumatologie insbesondere mit der Klinik für Neurologie, sowohl am Standort Eutritzsch als auch am Standort Wermsdorf, und auch eng mit der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin zusammen.
Prof. Dr. Michael Borte, Direktor des IDCL freut sich dabei besonders über die exzellenten Bedingungen die das Klinikum bietet, um betroffene Patienten mit seltenen immunologischen Erkrankungen rasch einer Diagnose zuführen zu können und verweist dabei insbesondere auf die ansässige hochspezialisierte Immundefektdiagnostik inklusive molekularbiologischer und genetischer Methoden.
Um die nötige Expertise stetig weiterzuentwickeln und immer auf dem aktuellen Stand zu halten bildet die Forschung auf dem Gebiet seltener Erkrankungen einen weiteren wichtigen Baustein. Neben der Teilnahme an externen, laufenden Studien werden an der Klinik für Infektiologie/Tropenmedizin, Nephrologie und Rheumatologie und am IDCL ständig eigene Studien durchgeführt.
Hintergrund:
In Deutschland leiden etwa vier Millionen Kinder und Erwachsene an einer der weltweit bis zu 8.000 unterschiedlichen Seltenen Erkrankungen (SE). In Europa gilt eine Erkrankung dann als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von der Erkrankung betroffen sind. Immer am letzten Tag im Februar kommen zahlreiche Betroffene sowie deren Angehörige sowie Protagonisten und Sponsoren zusammen, um am internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) darauf aufmerksam zu machen.
Mit dem jährlich unter einem wechselnden Motto stattfindenden Aktionstag sollen Vertreter aus Politik, Gesundheitswesen, Wissenschaft und Forschung, aber auch die Gesellschaft für das Thema „Seltene Erkrankungen“ sensibilisiert werden. Bewusst wurde dafür der nur alle vier Jahre vorkommende Schalttag, der seltenste Tag des Jahres, gewählt, um die Botschaft zu untermauern. In Nicht-Schaltjahren wie diesem wird der Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar begangen.
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