Der Selbsthilfeverein ELA Deutschland e.V. unterstützt mit 25 000 Euro ein internationales Forschungsprojekt, das von Leipziger Medizinern geleitet wird. „Es geht um Forschungen an neuen lebensrettenden Therapien für Menschen, die an Leukodystrophien leiden“, erläutert Wolfgang Köhler, Oberarzt an der Klinik und Poliklinik für Neurologie des Leipziger Universitätsklinikums (UKL).
„Dazu wollen wir ein weltweites Register aufbauen für stammzelltransplantierte Patienten.“ Das UKL ist in Deutschland die einzige Einrichtung, an der bei erwachsenen Patienten mit der unheilbaren X-chromosomalen Adrenoleukodystrophie (X-ALD) rettende Stammzelltransplantationen durchgeführt werden. Bisher sind sechs solcher Transplantationen erfolgt.
Leukodystrophien sind seltene Erkrankungen, die sowohl Kinder als auch Erwachsene treffen können. Die Stoffwechselstörung bewirkt einen fortschreitenden Abbau der Myelinschicht, die die Nerven ummantelt. Das wiederum beeinträchtigt die Funktion der Nerven massiv: Sprache, Sehvermögen, Gehör und Motorik der Kinder gehen verloren, oft sterben sie früh. Im Erwachsenenalter kommt es zu Lähmungen, Wesensveränderungen und Demenz.
Wie der Leipziger Neurologe erklärt, haben interdisziplinäre Forschungen am UKL zur Erkenntnis geführt, dass eine Stammzelltransplantation nicht nur Kindern, sondern auch Erwachsenen helfen kann. Dabei ist der richtige Zeitpunkt der Transplantation wichtig zum Stoppen des Entzündungsprozesses.
„Wir beabsichtigen, die weltweit nur vereinzelten Erfahrungen mit der Stammzelltherapie zu einem großen Ganzen zusammenzubringen, um gemeinsam daraus zu lernen und diese Therapie zum Nutzen der betroffenen Patienten zu verbessern. Wir freuen uns sehr, dass uns ELA Deutschland unterstützt, die Forschung voranzutreiben“, so Wolfgang Köhler. „In zwei Treffen haben sich Behandlungszentren aus Europa und den USA auf ein gemeinsames Vorgehen verständigt – und das soll unter Leipziger Federführung geschehen.“
Die Häufigkeit der Leukodystrophien ist unterschiedlich, bei der X-ALD liegt sie bei einem Erkrankten auf 20 000 Personen. Allerdings wird bei allen diesen Erkrankungen eine hohe Dunkelziffer vermutet, so Wolfgang Köhler. Oftmals würden Erkrankungssymptome fehlgedeutet.
Beispielsweise sei die Abgrenzung der X-ALD zur Multiplen Sklerose schwierig. Wichtig sei es deshalb, dass speziell ausgerichtete Zentren mit Kompetenz und Erfahrung an Leitlinien arbeiten, die anderen Einrichtungen bei der Diagnose und der Behandlung der Patienten helfen könnten.
„In Leipzig ist ein erfolgreiches multidisziplinäres Projekt entstanden, weil Neurologie, pädiatrische Onkologie sowie Hämatologie und Onkologie für Erwachsene so gut und eng zusammenarbeiten. Wir haben ein Transplantationsboard, in dem auch die Patienten mit Leukodystrophien besprochen werden, und wir wenden neue Behandlungsmöglichkeiten für diese schweren Hirnerkrankungen an“, so der UKL-Experte für diese seltene Erkrankung.
„Ich denke, dass nach diesen Schritten die Gründung eines Zentrums für Myelin-Erkrankungen ins Auge gefasst werden darf. Damit wollen wir nicht nur unseren oft von weit her anreisenden Patienten eine einheitliche Anlaufstelle bieten, sondern auch die interdisziplinäre Forschung auf diesem Feld befördern. Dazu ist die Spende der ELA ein sehr willkommener Beitrag.“
ELA Deutschland e.V. engagiert sich seit vielen Jahren für Menschen und Familien mit Leukodystrophien und unterstützt finanziell Forschungsprojekte im Kampf gegen die bisher unheilbaren Erkrankungen. Aus einer Vielzahl von Projektanträgen wurden nach einer umfangreichen Bewertung zusammen mit den medizinischen Experten des wissenschaftlichen Beirats der ELA Deutschland zwei Projekte zur Förderung ausgewählt. Hierzu gehört das Leipziger Projekt.
Die neue Leipziger Zeitung Nr. 79: Von Gier, Maßlosigkeit, Liebe und Homeschooling in Corona-Zeiten
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