Das Universitätsklinikum Leipzig (UKL) begeht, wie viele Menschen weltweit, am letzten Tag des Monats Februar den "Tag der Seltenen Erkrankungen". Er wurde am 29. Februar 2008 ins Leben gerufen, um ein Zeichen für diese besonderen Erkrankungen zu setzen. Die Initiatoren hatten sich bewusst für den seltensten Tag eines Jahres, den Schalttag, entschieden. In Nicht-Schaltjahren finden die Aktionen dazu am 28. Februar statt.
Am diesjährigen 12. Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen wollen auch wir am UKL ein Zeichen für Menschen mit diesen Erkrankungen setzen”, sagt Prof. Johannes Lemke, Leiter des Universitären Zentrums für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL). “Wir geben den verschiedensten Selbsthilfegruppen die Möglichkeit, sich zu präsentieren. Experten und Betroffene werden zu unterschiedlichen Themen sprechen”, so Prof. Lemke, “ein Schwerpunkt wird jedoch auf der Neurofibromatose und der Tuberösen Sklerose liegen. Wir wollen aufmerksam machen, Anteil nehmen, aufklären und ins Gespräch kommen.”
Als “Seltene Erkrankungen” werden jene bezeichnet, die weniger als fünf von 10.000 Menschen betreffen. In Deutschland leiden etwa vier Millionen Menschen an einer der rund 6000 verschiedenen “Seltenen Erkrankungen”. Die Versorgung dieser Patienten ist oft problematisch und für die Betroffenen mit einem langen Leidensweg verbunden.
In Leipzig haben sich mehrere Klinken und Institute des Universitätsklinikums Leipzig und der Medizinischen Fakultät der Universität Leipzig im UZSEL zusammengeschlossen, um sich interdisziplinär der Patientenbetreuung, Diagnostik und Forschung von seltenen Erkrankungen zu widmen.
12. Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen:
UKL, Haus 4, Liebigstraße 20, 04103 Leipzig,
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