In Leipzig findet das nächste Treffen der Selbsthilfegruppe Sachsen/Sachsen-Anhalt für Betroffene der Stoffwechselkrankheit „Alpha-1-Antitrypsin-Mangel“ (kurz: Alpha-1) am Samstag, 5. März, im Hotel „Radisson Blue“, Augustusplatz 5-6, statt. Gäste sind Marion Wilkens, 1. Vorsitzende von Alpha-1 Deutschland e. V. und Michaela Frisch, Therapieleiterin der Espan Klinik, einer Klinik für Atemwegserkrankungen und mit Alpha-1-Center.
Wichtigstes Ziel der Selbsthilfegruppe ist, betroffenen Patienten und deren Angehörigen Begegnungen zu ermöglichen, bestmögliche Informationen und den Austausch von Erfahrungen im Umgang mit der Erkrankung zu geben.
Bei der erblichen Stoffwechselkrankheit „Alpha-1-Antitrypsin-Mangel“ fehlt Betroffenen ein Schutzeiweiß der Lunge, das sogenannte Alpha-1-Antitrypsin. Durch den fehlenden Schutz wird das Lungengewebe im Laufe der Jahre zersetzt. Betroffene nehmen diese Symptome meist erstmals im Alter von 35 bis 45 Jahren wahr. Obgleich Alpha-1 zu den seltenen Erkrankungen zählt, schätzen Experten, dass es allein in Deutschland rund 12.000 „Alphas“ gibt.
Da die Hauptsymptome des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels auch auf andere Erkrankungen wie COPD oder Asthma zutreffen, wird bei vielen Betroffenen die Krankheit lange Zeit nicht erkannt. Dabei kann die Erkrankung mittels einfacher Testmethoden nachgewiesen bzw. ausgeschlossen werden. Als Gendefekt ist die Erkrankung nicht heilbar, es stehen aber verschiedene Therapiemöglichkeiten zur Verfügung, um den Verlauf zu verlangsamen.
Weitere Informastionen für Betroffene und Angehörige gibt Andrea Kleinert, Alpha-1 Deutschland e. V., Gruppe Sachsen und Sachsen-Anhalt, Telefon: 034204 35592.
Keine Kommentare bisher