Fast jeder zweite Patient der Universitätsklinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin Leipzig leidet an einer seltenen Krankheit. Wie Klinikdirektor Prof. Dr. Wieland Kiess mit Blick auf den "Tag der Seltenen Erkrankungen 2014" am 28. Februar sagt, handelt es sich oft um sehr schwere Krankheiten, die eine interdisziplinäre Behandlung und aufwändige Betreuung erfordern.
“Kinder und Jugendliche der Region Leipzig mit seltenen Krankheiten sind im Universitätsklinikum als einem Krankenhaus der Maximalversorgung bestens aufgehoben. Im Universitätsklinikum haben wir Experten, die im engen Zusammenwirken der Ursache der Krankheit auf die Spur kommen und aus den möglichen Therapieoptionen die für den jeweiligen Patienten erfolgreichste wählen können”, so Prof. Kiess.
In Europa wird eine Erkrankung selten genannt, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen daran leiden. Dazu zählen beispielsweise Argininbernsteinsäurekrankheit, Morbus Osler und Deletionssyndrom 22q11. Zusammengenommen sind von diesen etwa 7.000 Krankheiten allein in Deutschland mehrere Millionen betroffen. Die meist sehr schweren Erkrankungen sind sowohl für die Patienten als auch für ihre Familien mit hohen Belastungen verbunden und führen zum Teil schon im Kindes- oder Jugendalter zum Tod.
Wie Prof. Kiess sagt, soll die interdisziplinäre Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten auf eine neue Stufe gehoben werden. Deshalb laufen am Leipziger Universitätsklinikum Vorbereitungen, um ein spezielles Zentrum für seltene Krankheiten aufzubauen. Dafür haben bereits Gespräche mit den unterschiedlichsten Fachdisziplinen – von der Geburtsmedizin über die Augenheilkunde und Dermatologie bis zur Labormedizin – stattgefunden. “Die seltenen Erkrankungen haben meist in der Kindheit ihren Beginn. Deshalb macht es Sinn, dass ein solches Zentrum von der Kinder- und Jugendheilkunde ausgestaltet wird.”
Das Universitätsklinikum als Krankenhaus der Maximalversorgung hat die Expertise und die Spezialisten
Im Gespräch mit Prof. Dr. Wieland Kiess, Direktor der Universitätsklinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin Leipzig:
Wo liegen die Ursachen, dass es so viele Kinder mit so vielen seltenen Erkrankungen gibt?
Prof. Kiess: Vor 100 Jahren starben Kinder vor allem durch Hunger und Infektionskrankheiten. Heute haben wir viel Wohlstand, eine gute Hygiene und eine tolle Medizin. Der Hunger ist in unserem Land besiegt. Die Infektionen sind weiter ein starker, weil sehr raffinierter Gegner. Die großen Herausforderungen sind heute aber einerseits die neuen Volkskrankheiten: Herz/Kreislauf, Krebs, Adipositas und Allergien. Dazu kommen andererseits viel zu viele Patienten, die Opfer von Kindesmisshandlung und -vernachlässigung geworden sind. Der Wohlstand hat aber nicht nur die Volkskrankheiten hervorgebracht, sondern auch ermöglicht, dass heute Kinder und Jugendliche mit ganz verschiedenen und ganz seltenen Erkrankungen zu uns kommen und behandelt werden können. Diese sind vor 100 Jahren einfach gestorben, ohne dass klar wurde, was sie überhaupt hatten.
Was ist Ihre Vision von einem Zentrum für seltene Erkrankungen?
Lassen Sie mich ein Beispiel nennen: Eine Familie mit einem einjährigen Kind kommt zu uns, weil das Kind ständig krank ist und keine Ursache zu ermitteln ist. Dann wird ein Lotse, also ein überaus erfahrener Kinderarzt, das Kind bei uns stationär aufnehmen und die nächsten Schritte einleiten: Die reichen von der Hinzuziehung der Kollegen und Kolleginnen der Humangenetik und der Labormedizin bis zum Einsatz von Experten aller Kliniken und Institute des Universitätsklinikums, die hier in der Liebigstraße ganz einfach auf direktem Weg zum Kind kommen können. Das Universitätsklinikum Leipzig als Krankenhaus der Maximalversorgung hat die Expertise und die Spezialisten. Und damit hat das UKL allerdings auch einen Auftrag der Gesellschaft.
Es wird doch aber nie möglich sein, in Leipzig alle 7.000 seltenen Krankheiten im Auge zu behalten?
Ein einzelnes Zentrum kann das nicht, das ist richtig. Aber der Verbund aller Experten, deutschland- und europaweit gesehen, der kann das. Natürlich wissen und können wir Mediziner in Leipzig schon viel, und es werden noch mehr Erkenntnisse dazukommen, weil an diesem Zentrum, das wir aufbauen wollen, auch geforscht werden wird und bereits hervorragend auch an der Aufklärung und besseren Behandlung von seltenen Erkrankungen wissenschaftlich gearbeitet wird. Aber wenn wir einen Patienten behandeln, müssen wir auch im Auge haben: Gibt es in einem anderen Zentrum einen Spezialisten, der sich mit dieser ganz besonderen Erkrankung ganz besonders gut auskennt. Dann ist es auch und gerade die Aufgabe unseres Zentrums, diesen absoluten Fachmann einzubeziehen. Auch das macht ein Zentrum für seltene Erkrankungen aus.
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